Endometriose, waarschijnlijk hebben jullie dit wel eens voorbij horen komen in de media. Binnenkort komt hier een uitgebreid artikel over deze onbegrepen chronische ziekte. Ondertussen hebben we besloten om mensen te interviewen die deze ziekte hebben. Eerder volgden Tamara Smit , Lara , Annemieke, Wendy en Lynda aan de beurt. Vandaag is Kathy aan de beurt. Lezen jullie mee?

Hoe oud was je toen je de diagnose kreeg?  Hoe oud ben je nu? 

Ik was 21 jaar. Ondertussen ben ik reeds 36 en nog steeds veel problemen.

Hoe ontdekte je dat je deze ziekte had? 

Ik had sinds kinds af aan enorm veel last van pijnlijke maandstonden. Pas toen ik ging proberen om zwanger te worden kwamen we erachter.

Hoe reageerden familie en vrienden wanneer je ze vertelde over je diagnose?

Eerlijk. Die reactie is nogal neutraal. Niet veel mensen beseffen wat dit voor een ziekte is.

Waar zit het endometrioseweefsel bij jou?

Het heeft ondertussen al overal gezeten. Eerst gewoon in de buikholte, dan mijn eileiders aangetast, baarmoeder en ondertussen mijn galblaas en darm. Baarmoeder en beide eileiders zijn reeds weg gehaald en volgende week ook mijn galblaas en een stuk darm.

Welke beperkingen heb je door deze ziekte?

Ik heb altijd veel pijn en ben enorm opgeblazen.

Heb je naast endometriose nog andere aandoeningen? 

Neen.

Nam de arts je serieus?

Ja, onmiddellijk.

Wat doe je in het dagelijks leven? 

Ik zit in het onderwijs.

Merk je dat je beperkt wordt in het dagelijks leven door deze ziekte?

Op dit moment wel. Doordat het op mijn darm zit heb ik veel problemen met eten. Op restaurant gaan is bv een no go.

Heb je een partner? Zo ja weet je partner van deze ziekte en heeft hij/zij er begrip voor? Kende je deze partner voordat je de diagnose kreeg? Zo nee, ben je aan het daten en of heb je gedatet? Hoe gaat daten met endometriose? Maakt het het lastiger?

Ik heb het ontdekt toen ik bij mijn huidige partner was. Hij besefte eerst niet hoe ernstig dit was. Hij is altijd heel positief ingesteld. Dus bij elke operatie is hij degene die mijn kalmeert en erdoor helpt.

Hoe erg is de pijn van een schaal 1 op 10,waarbij 1 de laagste pijn is? 

Op dit ogenblik een 9.

Gebruik je medicatie voor je ziekte, zo ja welke?

Ik gebruik niets.

Heb je last van veel bloedverlies?

Niet meer. Sinds augustus vorig jaar heb ik mijn baarmoeder erdoor moeten laten wegnemen. Ervoor had ik soms 3 weken mijn maandstonden, dan een week niet en terug een week. Ik had geen energie meer omdat ik teveel bloed verloor.

Vaak hebben dames ook last van urineverlies is dat bij jou ook het geval?

Nee alle geluk niet.

Welke behandelmethoden zijn jou geadviseerd? Vond je dat het hielp?

Een hormoon spiraal. Deed niets!

Heb je kinderen?

Ja, ik heb 1 zoontje van 5 jaar.

Heb je een kinderwens gehad? Zo ja, heb je problemen gehad bij het krijgen van kinderen?

Zwanger worden was een hel. Daar de Endro op mijn eileider zat was dit een enorm probleem. Uiteindelijk kozen wij voor ivf. Het weghalen van de eitjes was de ergste pijn die ik ooit heb gehad in mijn leven. Ze moesten door het gezwel van de endro voor ze aan de eitjes konden. Na 5 jaar ben ik eindelijk zwanger geworden. Wij hadden ook direct gezegd dat we dit nooit meer zouden doen. Ook al wou ik een groot gezin, en nog steeds. Dit kan ik niet meer aan!

Heb je familieleden die dit hebben zo ja wie?

Nee ik ben de enige.

Heb je kennissen/vrienden die dit hebben?

Ja, ik heb nog een vriendin die het ook zo ernstig heeft als ik.

Wil je nog iets kwijt aan andere patiënten?

Geef de moed niet op. Als je vermoedens hebt en je dokter luistert niet, ga naar een andere dokter om zeker te zijn. Geef je droom niet op om zwanger te worden! Ook hier zijn zoveel mogelijkheden.

Voor de lotgenotengroepen voor endometriose kun je op Facebook terecht. 

Voor vragen en of een interviewverzoek mogen jullie mailen naar de redactie ourbodies@ourbodies.nl

PSST heb je endometriose of ken je iemand die het heeft?